Безысходность⁠⁠

Моя соседка работает в интернате для детей-ивалидов. Очень тяжёлых инвалидов, таких, у которых зонды во всех местах, которые сами не едят и прочее. Есть, кто на ивл. Есть мальчик, получающий одновременно 4 (!) противосудорожных препарата. И там за ними ухаживают так, как вы никогда не сможете дома в силу отсутствия профессиональных навыков. Есть девочка, которая принимает пищу (сосет), только если ее ритмично постукивать по голове, и ее таки постукивают, 4 или 5 раз в день.

Оформить ребенка в такой дом - не значит бросить или отказаться. У них есть дети, которым нужен такой сложный уход, что дома обеспечь тоить его невозможно, родители приходят к такому ребенку, проводят с ним день, вечером уходят.
Кооме того, в спецучреждениях в случае необходимости дети получают сильные препараты - транки, обезболивающие - которые можно применять только в условиях стационара, дома вам эти лекарства никто не назначит, так как они на спецконтроле.

При глубокой умственной отсталости он не будет мучится. Ему будет вообще все равно, главное поесть, поспать и поорать. Мучить он будет людей вокруг и будет мучить беспрерывно.

Нормально потом с этим жить. Лучше раз в неделю приезжать радостными, чем круглосуточно менять подгузники обречёнными. Дети чувствуют эмоции окружающих.

Идите оба к психологу сначала, потом к психиатру.
Психолог поможет принять и простить самих себя, а психиатр выпишет препараты от депрессии, если они вам нужны.
Быстрее сможете родить второго, возможно и не одного.
Сейчас, пока этот ребёнок с вами, вы не живёте.

нет, это он у вас будет мучаться, потому что вы не умеете! Знакомая одна отдала. Да, психике было тяжело, но родила и вырастила второго, здорового ребенка.

Сохраняя этого ребенка у себя вы рискуете потратить ваши жизни  "в никуда". С таким ребенком вы точно не сможете сделать второго, который с большим шансом окажется нормальным, подарит полноценную радость родительства. Таким образом, вы загубите 3 жизни. Я бы на вашем месте подумал.

Дальняя родственница всю жизнь выхаживала старшую дочь. Овощ. Сидит, ест, спит, орëт. С младшим сыном повезло. И вот когда дочери было уже под сорок, тëтя Надя перестала справляться и отдала Таньку в интернат. Сказать, что мать выдохнула - ничего не сказать. Но жизнь угробила на дочь. А результата никакого.
Я к чему. Держите этот вариант в голове, как самый запасной. Но не отказывайтесь от него.

Человек привыкает ко всему, такова природа мозга.

У нас в доме живёт пара. У них дочь с подобной проблемой и сын здоровый. Живут бедно, раньше работал он вроде вывозили... потерял своё здоровье. Сейчас работает она на износ. Сын младший только встаёт на ноги ему бы семью заводить, а он им помогает.

С одной стороны да своя кровиночка.

С другой стороны овощ который портит жизнь всей семье .

Стоит ли оно того... решает каждый сам.

Почитайте вот детского психолога. К ней пришла женщина, которая сдала ребенка в детдом и как она жила с этим. Если кратко, то люди разделились на тех, кто ее осудил и тех, кто ее поддержал. Ну а она сама и ее муж словно испытали вторую молодость. У них всё стало намного лучше. https://snob.ru/amp/3012220/

Все, что психологически - внешние нормы социума, программа которую вам записали на подкорки по мере взросления. Социуму важно, что бы родители заботились о своих детях не смотря ни на что. Иначе придется заботится социуму, а это трата ресурсов, которые могли быть потрачены на другие цели.
Не в вашей ситуации руководствоваться общественными нормами морали, беспокоиться о социуме. У вашего ребенка нет будущего, не надо лишать и себя.

А зачем возиться с генетически бракованным куском органики "полностью без развития", как вы сами написали?
Вот чтобы - что?  Увеличивать и продлевать страдания?

Двоим людям, которые ещё могут жить полной жизнью, портить её из-за одного, которому так и так будет плохо, это не правильно.

Держитесь, пожалуйста! Вы большая умница и человек с моральными принципами... но вы должны понимать, что уход самой за таким ребенком годами - это путь нечеловечески сложный.

Если выбрать по отзывам нормальное заведение + оформить какой-то контракт (то есть платить еще персоналу, чтобы за ним был уход не "казенный", а более качественный)?

вы сможете работать, муж выйдет на полную ставку = будут средства на это

если не бестактно, а все обследования во время беременности и сами роды были ок? как вообще поставили диагноз?

Но ведь "его" и нет. Это просто оболочка. Душа в неё не попала.
Я, как женщина, в ужасе от вашего положения. А решение принимать только вам.

У вас есть ВК по признанию паллиативными? Или инвалидность у ребенка? Сдавали полный геном? Или просто ставят энцефалопатию с намеком на ДЦП?

Ребята, если шансов нет то надо рожать еще а его в гос. учреждение, если шансы есть то надо по максимуму стараться что то сделать. Если вы готовы положить свои жизни на алтарь ухода за ребенком у которого нет шансов на нормальное развитие на первый взгляд это благородно, но если всмотреться то зачем? Кому вы принесете пользу и добро? Ему? Себе? А что если он вас переживет? То на сколько? Если у ребенка есть шанс то это одно, а если нет то рожайте и воспитывайте ещё нескольких, в природе выживали всегда самые сильные, приспособленные и удачливые, и в этом смысл продолжить свой род, передать жизнь дальше, видеть как он развивается и то что у него есть будущее. В другом случае это просто каторга безсмысленная и беспощадная

Если вы живёте в США, должны же быть какие-то хотя бы онлайн группы поддержки для родителей в такой ситуации? Может, попробуете для себя с мужем психологическую помощь получить?

Расскажу вам свою историю. Я-мать ребенка-инвалида (болезнь Дауна). Ничто не предвещало. На момент его рождения мне было всего 24 года. Но-случилось. Что мы сделали?

Ребёнка оформили в спец. интернат. Не бросаю, навещаю!!! Знаю, что многие мамы даже устраиваются туда работать.

С мужем развелись. Ибо такой знак судьбы - явно о том, что "что-то здесь не так". В Судьбу я ВЕРЮ.

Каждый из нас встретил в жизни свою радость. Я абсолютно(!) счастлива в браке 15 лет, воспитываю дочку. Бывший супруг в браке четырнадцать лет, с женой растят прекрасного сына.

Вывод?

Его нет. Просто я знаю, ЧТО это и КАК это. И делюсь с вами страницей своей жизни.

Сил вам. Мудрости. И бесконечного мужества.

привыкните, у родственников была аналогичная ситуация ...