Безысходность

Нам по 30. Спустя 7 лет брака решили завести ребенка. Хотели большую счастливую семью. Несколько детей. 10 месяцев назад родился наш малыш. Оказалось, он болен. Скорее всего - генетическое. Полностью отсутствует развитие. Врачи прогнозируют тяжелую лежачую инвалидность, глубокую умственную отсталость. Малыш спит по 4 часа в сутки, в остальное время плачет практически без остановки. Так как посторонней помощи нет, мужу пришлось сильно сократить рабочее время, чтобы вместе ухаживать за ребенком. Все накопления потратили на обследования, втч ездили заграницу, все дорого. Оказалось, напрасно. Теперь еле сводим концы с концами. Наверно глупо было все спустить. А как по-другому? За ребенка все отдашь. Мы думали, поможем, вылечим. Отдать в спец учреждения не предлагайте. Мы не сможем его бросить. Как дальше жить понятия не имеем. Не знаю зачем пишу. Может кто даст совет.
Поднимите пост, если несложно.

UPD.
Нейросонография, МРТ головного мозга, узи внутренних органов, метаболические анализы в норме.

Обширный анализ на витамины/микроэлементы в крови в целом в норме. Незначительно (по мнению врачей) повышены лактат, аст, магний.

На ЭЭГ есть изменения (во время засыпания), но 7 из 8 неврологов пришли к тому что, раз судорог нет, значит противоэпилептические не нужны.

Безысходность Без рейтинга, Болезнь, ДЦП, Генетические заболевания, Дети, Семья, Текст, Негатив
Безысходность Без рейтинга, Болезнь, ДЦП, Генетические заболевания, Дети, Семья, Текст, Негатив
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1549
Автор поста оценил этот комментарий

Первое - сдать все анализы на живот. все, анализы. Ребенок плачет, мало спит = живот. Три года рам врачи ебли мозги. Три года нам говорили - ну блять, такова жизнь. Три, сука, года, ебанные неврологи сосали из нас бабки как насос. Ребенок же не спит и аричит - развития нет.

1. Нашли отличного детского гастрика. Генетический анализ показал = неусвояемость молока. Любого. Вообще.

Другое дело, что такие анализы с трех лет как раз и начинают показывать +- правдивую картину.

Месяца три запускали живот, чтобы заработал. Запустили. Потом еще месяца три боролись за стабильность стула.

2.  Детский невролог. Хороший детский невролог. Один на тысячу, наверное. Сколько бездарей мы повидали - ууууу.

Имели - ребенок три года, молчит, кроме как указательного рефлекс и нет нихера, ну еще слабый зрительный контакт. Никаких слоа, одни звуки.

Так вот, невролог+фарма+занятия с частными коррекционными логопедами три раза в неделю + сами дома. За год просто атомный скачек в развитии. Вопрос о спецшколе уже не стоит.

Поэтому - не опускайте руки, ищите причину криков, ищите специалистов и работайте.

Эти 3.5 года - это был просто непрекращающийся АД. Чудом не развелись. Помощи ни от кого (ух как мы любим внккоа, мы поможем, рожайте конечно. Чпок и нет никого, вытам как нибудь сами). Врачи - это постоянное перелопачивание тонн говна в поисках одной жемчужины.

И большую часть вывезла жена - она искала врачей, шерстила форумы, читала отзывы. И занималась дома с ребенком. Я в это время херачил на работе по 12-14 часов. Платная медицина и логопеды нынче нормальное так сосут денег.

Если бы мы опирались на бесплатную медицину - имели бы маленького овоща в семье.


Вот такая не закрытая еще история.

Не знаю, поможет вам наш опыт или нет но очень надеюсь, что хотябы подбодрит и не даст опустить руки.

Если в самом деле, дело обстоит скверно и ребенок инвалид с тяжелым поражением мозга, не терзайте себя - отдайте его в спец. учреждение. Он все равно живет в своем мире а у вас появится шанс не угробить свою жизнь.

Поверьте,  лучше вы будете навещать его раз а неделю и будете физически и психически здоровы, чем жить с ним и мечтать просто о своей смерти. Просто чтобы выйти из этого ада.

Сумбурно, вы уж простите, но я просто понимаю через что вы сейчас проходите.

раскрыть ветку (189)
94
Автор поста оценил этот комментарий

Добра вам и вашему ребенку. Вы молодец. Таких родителей могут понять только те, кто имеет схожую боль!

288
Автор поста оценил этот комментарий
Вы правы абсолютно. Многие врачи разводили руками. Дочка орала постоянно. Понимала, что проблема с животом, но назначали только Эспумизан. Дошло до того, что просто поняла- я готова выйти в окно. Первый этаж, особо результата не будет. Живем в области. В тот самый день просто собрала дочку и поехали с мужем в областной центр. По пути звонила во все платные клиники. С врачом повезло. Очень. Взяли анализы, все что могли сделали срочно. Итог острое воспаление кишечника на фоне лактазной недостаточности. Антибиотики, лактазар, Креон, бак сет и т.д. Лечение начали сразу, по приезду домой мы с мелкой проспали сутки. Это долгий процесс восстановления, но она начала улыбаться, смотреть в глаза, брать в ручки игрушки. И это в 8 месяцев, когда другие дети уже активно ползают и некоторые ходят. Сейчас нам 2.5 года, активная и бодрая девочка.
раскрыть ветку (78)
169
Автор поста оценил этот комментарий
Я правильно поняла, у вашей малышки до 8мес не было развития, а после лечения началось?

У нас просто совсем нет умелок. Как новорождённый. Взгляд не фиксирует, голову не держит, не улыбается, ручками пользоваться не умеет, не сидит, не переворачивается, есть с ложечки тоже не смогли научить. Простите за сумбур и перечисление. Ваше сообщение удивило меня. Нам все неврологи в один голос говорят, что раз в таком значительном возрасте отсутствует какое либо развитие, то шансов нет. Может я просто цепляюсь за любую надежду, но вдруг и у нас так же будет.
раскрыть ветку (75)
257
Автор поста оценил этот комментарий

мне врач обьяснил так - когда у тебя постоянные рези в животе, тебе не до развития, улыбок и прочего. Живот не работает, ребенок постоянно плачет, очень мало спит (там может пара часов в сутки суммарно), плюс толком ничего не усваивает из скушаного.

Какое уж тут развитие.

117
Автор поста оценил этот комментарий
Если генетика, то нечего там цепляться. Так какой диагноз то? Что не так в хромосомном наборе?
раскрыть ветку (18)
40
Автор поста оценил этот комментарий
Мне тоже интересно, но конкретного диагноза так и нет, наверное
раскрыть ветку (17)
14
Автор поста оценил этот комментарий
У моей дочери стоит диагноз неуточненная эпилепсия, ЭЭГ чистое, судороги были, сделали ей полное секвенирование генома, как итог нашли два гена которые могли повлиять на развитие заболевания, но с такими же генами никого среди их базы нет. Эта наука ещё только развивается и большинству по этим анализам, толком ничего и не скажут, мол мы нашли отклонения там то и там то но могли ли они повлиять неизвестно. Но им, о своем ребенке надо предоставить всю информацию, потому что следующим, с такими изменениями они уже могу сказать что у детей такие то и такие то отклонения.
50
Автор поста оценил этот комментарий

Извиняюсь за оффтоп, но как же бомбит! Пошёл в поликлинику с сильной головной болью. Причём боль только в тёплую и жаркую погоду, зимой вообще приступов не бывает. Врач даже никаких обследований не назначила, просто говорит: «это врожденное с сосудами, пейте нимесулид». И все, твои 12 минут закончились, пнх, следующий. Ни диагноза, ни плана лечения. Да, нимесулид мне помогает на несколько часов, но он только снимает симптомы, и нихуя не полезный для организма. Всю жизнь на нем сидеть? Написала бы хоть причину, чтобы я погуглил, может за рубежом были исследования, хоть какой-то шанс. А теперь хз куда копать.

раскрыть ветку (15)
50
Автор поста оценил этот комментарий

Понимаю ваш оффтоп. Бесплатная медицина = бесполезная. Принимайте, как факт. А в платной вам еще хорошего врача предстоит найти. Вам бы МРТ сделать, вдруг аневризма, а вы тут время на пикабу тратите

раскрыть ветку (12)
78
Автор поста оценил этот комментарий

В платных клиниках сидят те же врачи, что и в бесплатных. До обеда он на докладе, после обеда - в частной. Если врач бестолочь, то от перемены места приёма результат не изменится!!!

раскрыть ветку (6)
25
Автор поста оценил этот комментарий

Я как-то пошла к платному гинекологу, не посмотрела сразу фамилию, а потом увидела, хотела развернуться и уйти сразу - прием вела зав.отделением из поликлиники, я была у нее однажды в ЖК, она еще та стервозина. В итоге я весь прием от удивления сила, открыв рот, даже не запомнила толком, что она там советовала. Потому что это разных человека - что в платном кабинете, что в ЖК( и с платной узисткой тоже самое, а бесплатно она гинеколог в ЖК.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Это смотря где. Если в первой попавшейся, то скорее всего так.
Но прелесть платной медицины в том, что вы можете выбирать и клинику, и врача. Идти надо именно на врача (тут гуглить отзывы нужно не просто на количество звёздочек, а читать внимательно, плюс сарафанное радио подключать)
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Для первого осмотра, пока еще не стоит проблема - можно любого. В ситуации тс - искать, искать
6
Автор поста оценил этот комментарий
Так бывает, но это далеко не правило. Хороший врач работает на несколько частных клиник и хорошо если какой-то гос.клинике удаётся его к себе на один приём в неделю пригласить. Зато если окапывается терапевт или педиатр в бесплатной медицине на всю жизнь, то лучше такого обходить стороной. Меня НЕ нужно переубеждать, мне и жене годков уже достаточно да и двое детей есть. Отписки в бесплатных поликлиниках везде. С больничного выписывают без расспросов о состоянии. Сейчас на заводе стали ДМС давать, стало полегче
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Все платники работают и бесплатно. Это просто сейчас путь врача. Первый прием надо делать в частной клинике, а потом оттуда же они спокойно вас могут отправить на лечение по ОМС, частные клиники вытягивают бабло, но все
все равно в итоге отправляют в клиники с ОМС
Автор поста оценил этот комментарий

Я Вас не переубеждала, а сказала из своего опыта))) это не правило, но так бывает)))

Автор поста оценил этот комментарий
И платная часто направлена не на решение проблемы, а на больше вытянуть с пациента. Насмотрелась.
Автор поста оценил этот комментарий

Церковь, армия, больница - всё срез общества.

Врачи могут ведь совмещать?

Треба по разным поездить консилиум им устроить. И по отзывам конечно выбирать.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Бесплатная медицина для всех, то есть смысл чтобы максимально дёшево сделать максимально здоровыми максимально большое количество. Отдельный человек им не интересен.
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

На свои налоги можешь позволить себе сделать зубы и в санаторий, но когда твои деньги поделят на всех, то всем хватит на аспирин и подорожник

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

на всех - как раз пломбу поставишь. а вот импланты уже не хватит. я тут зубы начал делать, за лям точно выползу

2
Автор поста оценил этот комментарий

Младший брат сегодня от гематолога, она сказала, что в теплую погоду больше всего тромбов, инсультов и прочего - из-за теплой погоды и обезвоживания. У всей моей семьи генетическая тромбофилия, надо следить за свёртываемостью крови.

С мигренью стоит копать в сторону сосудов, гемостаза и метеозависимости (тоже сосудистое) и сделать уздг головы и шеи и МРТ

Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте мочегонное попить) страдаю что в жару тоже начинаю отравительно Себя чувствовать с ужасной головной болью, неврологи руки разводят типо у вас всд сидите сбивайте давление, но чисто один старый терапевт предложил попробовать одну таблетку мочегоного в день и все, отпустило. Как объяснил что оболочки мозга отекают
86
Автор поста оценил этот комментарий
А вы у генетика были?
У меня дочери 6 лет и нет речи. С 3х лет мы живем у врачей и вот нам сказали,что нужно исключить генетику,оказалось,что у нас в городе есть целый центр. Спойлер:дело у нас не в генетике оказалось,но! Там ребенка и нас обследовали со всех сторон просто! Анализы,тесты…а сколько историй я там услышала в очередях от мам и пап. Скольких детей вытянули на специальных диетах и аминокислотах. Последние,кстати,выдаются государством бесплатно.
Я просто не совсем поняла были ли вы в таком месте или нет из поста.

Обнимаю вас и очень понимаю. Но наши дети никому кроме нас не нужны,а у родителей,иногда,остается вера лишь в чудо❤️пусть оно произойдет для нас всех
раскрыть ветку (12)
34
Автор поста оценил этот комментарий

в этот центр, если память не изменяет,  только по назначению попасть можно было. Но да, имено в нем нашли у ребенка знакомого полную неусвояемость не помню чего, но сецчас на спецдиете сидит. Все крупы, хлеб и тд ребёнку нельзя.

раскрыть ветку (5)
29
Автор поста оценил этот комментарий
Судя по всему, целиакия
11
Автор поста оценил этот комментарий
Ну вот нам подсказал психиатр,а направление я уже у невролога в пк взяла. Дали без проблем,может,у меня вид такой был,решительный))
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Внешний вид - важная часть общения с госмедициной. Если чувствуют, что можно послать - пошлют
1
Автор поста оценил этот комментарий

И как с таким диагнозом жить?

Автор поста оценил этот комментарий

Глютен наверное.

8
Автор поста оценил этот комментарий
Старшая дочка до 5 лет еле как разговаривала, водили ко всяим модным и дорогим голопедам, невропатологам, уже и диагнозы разные недоразвитости ставили, а оказалось, что в садике учат на местном языке, который она вообще не понимает. Сейчас 4 класс, отличница с 1 класса.
раскрыть ветку (2)
11
Автор поста оценил этот комментарий
А вы как не заметили?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Заметили и обращались к "специалистам"
Автор поста оценил этот комментарий

У вас в итоге пошла речь?

раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Начало слов только,но считает,буквы знает,цвета/формы и животных. Но мы не сдаемся)))
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Молодцы! Обычно после 6 речь не запускается, особенно в случаях органики, но видимо вы исключение из правил.
27
Автор поста оценил этот комментарий
Слушайте, я не врач конечно, но я человек, живой, такой же живой как и ваш ребёнок. Когда у меня болит живот (а были в моей жизни кищечные колики), я даже скулить не могла, в приступ подвывала, в момент покоя пока просто больно лежала и страдала. Какое там движение и еда с ложечки. Как мать двоих детей которая читала много про развитие, могу вам сказать, что для того чтоб ребёнок развивался он должен хорошо себя чувствовать. Ну то есть для него это труд, это учёба, да ему это интересно, но это сложно и трудозатратно. Попробуйте сами поучить что то новое или покататься на коньках (если вы не умеете) когда у вас что то ПОСТОЯННО СИЛЬНО болит. Вам правильно пишут - ищите причину криков. Если у ребёнка ничего не болит и он просто не развивается из за какого-то диагноза то он спит! Новорождённый спит очень много, ребёнок в пол года должен спать часов 14-15 в сутки. Эта норма непросто так придумана, это нужно и для развития мозга (а от мозга и всё навыки идут). Раз вы побега ли по невролог ам и подавали уже кучу анализов займитесь животом, но ревролгию не скидывайте. Может элементарно болеть голова от каких-то зажимов в шее например. Но я бы всё равно начала именно со сдачи всех анализов, какашки, моча, кровь, аллергены, усваиваемость и т.п. Ребёнок на груди или на смеси? Как ест? Какой стул? Как часто стул и как он связан с питанием? Сдавайте анализы в частной, просите просто комментарии по каждому анализу. Ищите хорошего врача может в другом регионе и когда все анализы и комментарии будут на руках звоните тому которого нашли и отправляйте ему все данные что у вас есть, пусть смотрит картину в целом, потому что сами вы не увидите связи между какими то небольшими расходнениями в показателях, а опытный врач увидит.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Каждое слово в точку!
78
Автор поста оценил этот комментарий

Найдите на ЮТ канал "Мир особенного Симки". Там была тяжёлая хромосомная аномалия, эпилепсия, и первые годы мама занималась реабилитацией, перепробовала все на свете, но потом сдалась и перешли на паллиатив. Постепенно все становилось хуже и дошло до гастростомы. В итоге мальчик умер, организм не выдержал такого количества внутренних проблем. Я просто не хочу, чтобы в погоне за призрачной надеждой вы продолжали класть жизнь на алтарь безысходности, если действительно генетика и есть конкретный диагноз - чем быстрее вы смотритесь, тем скорее начнёте выстраивать жизнь не вокруг бесполезной реабилитации, а приспосабливаться к ситуации, и принимать решения.

раскрыть ветку (18)
60
Автор поста оценил этот комментарий

Так в том- то и дело, что диагноз нужен. У меня дочь угасала. 2 года не могли поставить диагноз. Везла ее в Питер уже как тряпочку на руках. Оказалось- генетика, да. Но обратимо. Сложная реабилитация, лечение, диета и из лежащей, как кукла и не интересующейся ничем, превратилась в активного смышлёного ребенка. ДИАГНОЗ- от этого уже и плясать, поможет что- то или ещё не открыли средство, которое поможет.

раскрыть ветку (8)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Была знакомая семья, родилась дочка с кучей генетических проблем, до года не дотянула.
Родители начали лечиться, несовместимость какая-то была, вылечились. Многодетная семья сейчас, 7 или 8 детей.
Так что не стоит на что-то надеяться, нужно обследоваться до беременности, потом при беременности пристально следить за здоровьем, так сильно уменьшаются риски на будущее.
Моя всё артачилась, очереди в поликлинике, води в частную (а частные я не приемлю, супругу похоронил, водя по частным). Сказал ты хоть на учёт встань для начала, пошла. Полдня прождала, зашла- вышла. Только сюда ходить буду, говорит.
Повезло, что любит строго следовать рекомендациям врачей, всё прошло отлично.
раскрыть ветку (5)
14
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению большая часть генетических отклонений не связаны с генетикой родителей, иначе их действительно можно было бы предсказать. И с образом жизни во время беременности они не связаны, т.к. все "случается" в момент оплодотворения.

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Погуглите тест генетической совместимости. Инфу давным давно от первоисточника получил, кто лично похоронил ребёнка, пережил, вылечился и расплодился.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Ну да, очень непредвзятый источник. Вы сами гуглили? Генетическая совместимость означает, что два родителя не являются рецессивными носителями одной поломки (из известных на сегодняшний день) и таким образом не передадут ее потомству. Но это не значит, что у двух здоровых и "совместимых" в плане отсутствия общих аномалий родителей не может случиться ребенка с генетической проблемой. Например, тот мальчик, Сима, о котором писали выше - оба его родителя здоровы, совместимы, у них есть здоровая старшая дочь, но вот так не повезло со вторым.

14
Автор поста оценил этот комментарий

Святая наивность! Никто вам не будет проверять ВСЕ гены. А поломка может быть в любом у родителей. И если поломки совпали- 25 процентов ребенок будет больным. Около 63 тыс генов! Когда проверяют на ген. Заболевание, знают точно, что это за заболевание и в каком гене " искать". Знакомые отдали 500тыс за обследование себя, когда у ребенка выявилось определенное ген. Заболевание. Оказалось, они не носители. Как сказал комментатор ниже, поломка гена произошла уже у ребенка

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

И вообще, я ОТВЕЧАЛА ТС, чтобы помочь с информацией. А вот ваше мнение ни меня, ни, уверенна, ТС, не интересует. Тк несёте вы пургу

Автор поста оценил этот комментарий
А какой ей поставили диагноз, в итоге?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Целиакия

13
Автор поста оценил этот комментарий
Я тут не совсем в тему, но хочу поделиться.
Мне кажется, что нужно запретить использовать слово «сдалась» по отношению к матерям и вообще родителям.
Это как будто перекладывает вину на их плечи. Типа, всё с тобой ясно, ты слабак и ты СДАЛСЯ.
А на самом деле люди просто морально дозрели до принятия решения о паллиативе. Это очень-очень трудное решение.
Казалось бы, когда речь идёт о взрослых людях, пожилых родителях, о тех, кто категорически уже невменько и мажет говно по стенам - и тех не решаются отдать в спец.учреждения.
Что уж говорить о больных беззащитных детях? Сердце рвётся. Но тем не менее, нельзя говорить, что родители «сдались». Это такое же массовое заблуждение, как и то, что «аборт - это убийство», аборт это не убийство, но к сожалению, именно этот «лозунг» вплывает в памяти, когда женщина думает о том, хочет ли она становиться матерью
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

В моем комментарии слово "сдалась" использовалось исключительно в положительном контексте,что явно видно, если его почитать внимательно. Сдалась не по отношению к ребенку, а по отношению к своим неосуществимым надеждам. Можете заменить это слово на "смирилась", "приняла ситуацию" или любое другое по своему вкусу, если без этого не ясно что именно я имела ввиду.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, не видно, я внимательно читала.
Я не сказала, что сам комментарий носит отрицательный контекст или Вы хотели кого-то задеть.
Само по себе слово изначально несёт негативный оттенок. Согласитесь, что «сдалась» и «смирилась» - не синонимы, но одинаково могут быть использованы в контексте вашего описания ситуации.
Ну, по крайней мере, мне видится параллель с некой гонкой, где сдаться, будет означать проиграть.
3
Автор поста оценил этот комментарий
Симка умер?😰я давно не смотрела Наташу. Остановилась как трахеостому им сняли, потом бытовуха меня затянула
раскрыть ветку (5)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Да, несколько месяцев назад мальчик умер. Отмучался.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я посмотрела, кошмар с одной стороны, с другой все было понятно, что это неизбежно рано или поздно. Наташа умеет сказать в точку, я прям испытала те же свои чувства. Думала, время меня залечило, но нет, и с ней поплакала
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Кошмар, что столько лет он мучился... Вообще, в сухом остатке, для семьи Наташи и ее самой это был опыт закаливший и сплотивший. А могло же быть по-другому, у многих так и происходит - семьи рушатся, старшие дети остаются без внимания, люди ломаются... А итог один. Очень жутко все это. И безысходно.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, они очень сильные все. Удивительно, какой груз вынести и достойно заботится и любить безусловной любовью. Это только родители могут. Так любить… и то не все. Они ведь молодые еще, Наташа моложе меня. Может рискнут еще если сердце оттаит и захотят. Хотя сама мысль о таком пугает
Автор поста оценил этот комментарий
Я тоже смотрела. Но она молодец , так держалась всегда. И старшую не забывала, и папа там тоже отличный. И на море возили их, и вот в Турции были. И да, все равно ничего не помогло :(
17
Автор поста оценил этот комментарий
Очень многое от диагноза зависит. У моего была гидрацифалия. Не спал ни днём ни ночью. Это был ужас. Я с ним один на один. Он просыпается с ором, переодеваю с ором, кормлю, держу столбиком и он дремлет, четко через два просыпается, срыгивает, орет, переодеваю.... Педиатра пыталась доказать, что ребенок нормальный и это я дура. Случайно попала к другому педиатру и она увидела ребенка, услышала мои жалобы и дала контакты невролога. Невролог отправила на УЗИ головы ииии арохноидальное пространство 12 при норме до 2, 4 желудочек 18 при норме до 4. Остальные параметры превышали нормы раза в два. В 4 месяца не держал голову, в 7 месяцев голову начал держать и потихоньку после курсов лекарств и массажев физически догнал и в 1.3 пошел. Но голова пострадала. Аутизм под вопросом все ещё. Отставание психоречевое сильное. В три года первый раз сказал мама. Сейчас ему 4.5 и прогнозы хорошие. Если активные черты уйдут то в первый класс пойдет в обычную школу.
Что за этим стоим. Круглосуточные занятия. Смотрела как делают массаж и снимала и просила научить. В промежутке между курсов делала сама как могла. Когда засыпал масировала ладони. Лекарства по будильникам. Врачи по расписанию. Тыкалась всюду куда могла попасть бесплатно. Что то было бесполезно, где-то доказывали куда ещё попытаться обратиться и кому показать.
Не опускайте руки пока сами не поймете, что все шансов точно нет. Вы сделаете все, что можно и только от этого самим станет легче принять инвалидность. Пока точка не поставлена выясняйте какие центры в вашем городе занимаются такими проблемами. Себя взять в руки и сходить к врачу за лекарствами. Не забывайте, что что бы помочь своему ребенку вы сначала должны думать о себе.
34
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я вас очень понимаю, какие круги ада проходите. У моего сына генетика - туберозный склероз, тяжёлые эпи приступы с 3 месяцев до год и восемь, практически не развивался, только сидеть научился. Всё это время бессонные ночи. Съездили в Москву в Вельтищева, подобрали терапию, начал развиваться активнее. Тоже крест на ребёнке ставили. Занимались даже с приступами, поэтому полного отката не произошло. Мне повезло, в нашем городе неплохой реацентр и хорошего эпилептолога удалось найти в краевом центре. Постоянные занятия, логопед, психолог, дефектолог, АФК, бассейн. Нейропсихолога, нейрофизиолога, эрготерапевта, ABA- терапевта у нас днём с огнём не сыщешь, много читаю, занимаюсь сама. Вам бы диагноз точный установить, есть спец чатов по многим заболеваниям, там опытные мамы и папы, которые и врачей посоветуют и реацентры и фонды, если необходимо.
14
Автор поста оценил этот комментарий
Если ребенок кричит все время, какое уж развитие. Тоже у знакомых такой был мальчик, только дело было ещё при союзе. Была у него грыжа самая обыкновенная, но тогда не оперировали до трёх лет. До трёх лет он у них орал и не развивался, после операции и забегал, и заговорил, причем сразу. Конечно отстал в развитии из-за этого. Наверстать полностью не сумел, но коррекционку и ПТУ закончил, права получил. Взрослый давно. Заметно, конечно, что отстаёт, простодушный слишком. Но живёт самостоятельно, без пап-мам
12
Автор поста оценил этот комментарий
Иногда, смотря на некоторых врачей, особенно когда узнаешь, что было у тебя, а он говорил, что не знает, думаешь "кто тебе мудаку диплом дал?".
11
Автор поста оценил этот комментарий
Дочери хорошо вертебролог травматолог снял боли, в шее что то пережато было. По сути более узкая специализация невролога. Но на город миллионник всего 2 врача детских.
8
Автор поста оценил этот комментарий
Да, абсолютно верно. Я уже смотрела на нее и искала признаки аутизма.
11
Автор поста оценил этот комментарий

Добавлю здесь по молочной теме.

Непереносимость молока (отсутствие выработки лактАзы для переработки лактОзы) можно выяснить генетическим анализом.

В случае моих знакомых из двух аллелей отвечающих за лактазу не работала ни одна. Можно было давать препараты с лактазой, но их надоумили лет до 3-4 не пытаться.

Зато в 7 лет у ребёнка ни единого кариеса.


А и еще они делали всякие ноосонограммы и узи сосудов шеи. И был завиток из-за которого кровоснабжение гм было не оч.

А еще он в 9 месяцев он не умел особо сам переворачиваться. Начал говорить мама, папа. Потом осталось только мама.

В общем съездили 2 раза на приём к кинезеологу питерскому фамилия Янушвнец (не реклама). Впрявлял малышу шею.

2й раз примерно через квартал.  И развитие пошло заметно веселей.

А до того  невролог, заведующая(!) глядя на ребёнка лишь вздыхала и надеялась на фарму.

А еще, если недоношеный, то им ноотропы низя.

Мда. Тяжко все это.

Могу вас только обнять и пожелать Божией помощи найти  хороших врачей и советы.

раскрыть ветку (2)
10
Автор поста оценил этот комментарий

а как кариес с молоком связаны? или тут имелась ввиду связь с генами?

тьфу-тьфу, мои зубы-кариес наверное процентов на 70 от родителей передались, за что любовь им, поклон и уважение

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Есть исследования о влиянии  стрепто и лакто бактерий. Некоторые из них особенно кислотовырабатывающие.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Мой сын спал не дольше часа до 3 лет. Был очень капризный, истерику остановить почти нереально было. Куча стационаров, витаминов и успокоительных (маме тоже) - все без результата. Невролог предложила попробовать препараты от эпи (была активность, без приступов, тоже никто не думал назначать). И стало лучше, в 3,5 сел, стал интересоваться мультика и и игрушками. Речь появилась. Развитие не вау, но и не овощь

3
Автор поста оценил этот комментарий
А МРТ мозга что показывает?
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вряд ли у вас это, но целиакию проверяли?

Автор поста оценил этот комментарий

Со слухом, зрением всё в порядке?

ещё комментарии
27
Автор поста оценил этот комментарий
У нас тоже плакала. Кричала. Педиатр что к нам приходила, говорила колики, вот дайте эспумизан и все пройдёт. И только хирург нашупал уплотнение- оказалось паховая грыжа с осложнениями. Сразу же на операцию нас положили. В 2 мес наркоз(((. Все убрали. И после этого все вроде хорошо. Но не увидел бы это хирург. Чтобы было бы дольше, неизвестно.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Когда осмотры проводятся нужно напомнить внимательно проводить осмотр в совокупности с медкартой. Ато как обычно, жалобы есть? Нет. Осмотр опускают. Лично для меня сразу заметно специалист или говно, потому никаких проблем не бывает с врачами. Вот с женой также было, достаточно посмотреть на неё - абсолютно здорова, но белая как бумага. Д25 значит низкий - отправили на анализы - оно.
24
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, плачет, мало спит, это не обязательно живот. Может быть много что, например повышенное внутричерепное давление, которое дает постоянные головные боли.

раскрыть ветку (7)
4
Автор поста оценил этот комментарий

внутричерепное вроде как элементарно диагностируется. попроще что-ли и чуть ли не в любой поликлинике

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Диагносцируется. Если врач нормальный. У нас в поликлинике таких нет, например. Нам диагносцировали можно сказать по блату, а потом в неврологическом детском центре.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Как именно?

раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий
В посте написано, что МРТ делали, по нему внутричерепное 100% видно
2
Автор поста оценил этот комментарий

я не спец, только слышал, что через дно глазного яблока. пардон, если чушь

Автор поста оценил этот комментарий

Есть внешние признаки, профессионал увидит.

3
Автор поста оценил этот комментарий

да, верно. но чаще - живот.

24
Автор поста оценил этот комментарий

То же дерьмо, бро. Мы уже думали, ёбнемся от того, что он вообще не спит с диким ором. По всем врачам. В итоге в год сами догадались от всего молочного отказаться, и всё стало норм.

Конечно, об этом ебланам-врачам сообщили.

31
Автор поста оценил этот комментарий

Про неврологов вы так мы точку написали. Моя семья тоже прошла через кучу ублюдков. На последнюю тварь я написал жалобу с приложением видео. Глав врач сказал что я провокатор)

раскрыть ветку (19)
11
Автор поста оценил этот комментарий

они не столько ублюдки, сколько некомпетентные.

раскрыть ветку (17)
30
Автор поста оценил этот комментарий

Здесь я ссвами не соглашусь. Да, есть тупые, некомпетентные. Их много. А есть ублюдки, которые мало того что тупые так у них гонора ебать сколько.

раскрыть ветку (16)
20
Автор поста оценил этот комментарий
Ваши слова напомнили: меня поразил невролог в поликлинике и вовсе не положительно. Первый раз с таким столкнулась, тогда и разбились розовые очки.
В год сын проходил медосмотр, он "поздний", в смысле, все умелки по верхней границе нормы. Она его поставила на ноги и пыталась заставить идти, даже не послушав меня, что он только встал у опоры. Должен ходить и всё! А ещё одну ногу подволакивает! Точно диагноз! Вот эти препараты немедленно пить!
Бля... Я "ноги в руки" и к нашему частному неврологу. Наша лишь посмеялась, проверила все рефлексы. Приём был неспешный, сын расслабился и даже при ней сделал пару шагов вдоль опоры. Ещё и сказала, что нам гомеопатию назначили...
раскрыть ветку (15)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Я очень рад что всё обошлось у вас! Вы знаете это для меня очень больная тема. Я сам имею мед образование. Но работал не долго. К своим коллегам относился не плохо, до 2019 года. У меня родился сын. ДЦП. Но его еле-еле поставили через год, хотя мы с четырех месяцев говорили что что-то не то...Столько времени проебали. Я этим тварям доверял. История пиздец долгая, но суть в том что эти ублюдки основ не знают! Рефлексы проверяют дай бог стуки три, а их гораздо больше, и у каждого есть свой срок. Ведут себя самоуверенно. Основ реабилитации не знают и не хотят знать. Им по большей части просто похуй! Мрази и твари. Я сейчас добрую половину неврологов страны могу обучить по ДЦП. Что нужно делать делать и в каких объёмах.

раскрыть ветку (11)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Да уж! Сил вам и здоровья сыну!

Да, когда пытаешься врачу говорить, что вот это беспокоит, смотрят, как на дуру. У меня это часто у педиатра происходит.
Ещё и фыркнут, что же вы, мать, информацию не изучаете?! Мне что, надо было мед. закончить прежде, чем ребенка рожать?!
Главное, что я поняла, это найти врача, который объясняет. Может у него нет регалий, зато объяснит или направит к другому врачу.

Был случай, накормила сына впервые творогом "Агуша" (без добавок, просто творог), а сына обсыпало. Я спрашиваю у педиатра, может ли это быть реакцией на производителя? Она - нет, это аллергия на коровье молоко! Всё, это на всю жизнь!
Через месяц сама сварила творог и ещё раз попробовала дать. Всё нормально. Потом сын и просто молоко начал пить, тоже ок.

Короче, может правда надо было в мед. идти поступать, чтобы никого не оскорблять своим невежеством в медицине))
раскрыть ветку (8)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я как человек который там учился могу сказать, что после него вам опять учится. Там ебаное старьё дают. Скажем так сейчас в интернете много чего есть реально умного, надо сортировать. Просто под термин инфоцыгане часто записывают нормальные вещи. И люди упускают много инфы.


Например вопрос со сном ребёнка. Многие не живут. А у меня оба ребёнка спят отдельно от нас. По режиму. Засыпают сами. Дочка с полугода спит в отдельное комнате, кладу в кровать её с открытыми глазами. Она с полу года умеет засыпать сама. Мы счастливы. И я уверен что многие дерганые дети, являются такими потому что у них нет режима. Вот А нашли мы просто в своё время консультанта по сну. И всё. А многие не знают о них. Большинство даже. Называют их тоже инфо цыганями. Педиатры тоже не владеют инфой. И в итоге куча семей живёт в аду. А нормальный сон детей облегчил бы жизнь всем в семье

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Про консультантов по сну - прям в точку! Я начала работать над режимом сына где-то с 3-х месяцев и если бы не адовые зубы (у сына лезут зубы пачками и очень тяжело), то вообще никаких проблем со сном. Все сбросы сна прошли незаметно, даже пресловутый переход на один сон произошел буквально за неделю.
Но приходится соблюдать режим (подъем в 7 утра абсолютно всегда!), зато спит сын, сплю я и муж)))
раскрыть ветку (6)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Всё верно. У нас 7.30. Но дочь просыпается в 7 сама и лежит чот бормочит. Всех устраивает. И жизнь идёт. И не надо заебываться укачивать. Супер кароч.

А фишка в том что когда я в комментариях пишу про консультантов, я столько дерьма огребаю от мамаш, которые своей заебанностью создают свою значимость

раскрыть ветку (5)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я в принципе "за" режим, у нас и еда по расписанию. Тоже встречала нападки от противников режима, что надо давать свободу и "ребенок сам знает! ".
А ещё я, о ужас, собираюсь сына в гос. садик отдать! Вообще, мать-ехидна!

P.S. Правда стоит отметить, что если у ребенка не всё в порядке по здоровью, то режим это лишь малая часть.
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
Перед родами смотрела всякие видосики про развитие детей, где выступают врачи, и там постоянно говорят про сон, режим и специалистов по сну.
Мне правда повезло, ребёнок с рождения саморегулируемый в плане сна.
Автор поста оценил этот комментарий
Ну если ты сам медик и видишь явные странности в ребенке и не веришь хорошим заключениям, можно же найти других врачей, получить еще мнения а не ждать, что все само наладится ...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Ходили по врачам. Вы не представляете у скольких мы были, и какой хуйни наслушались о том что всё будет ок. В итоге по ватсап связались с верой Анатольевной Змановской - глав врач реб центра в Тюмени, и она обозначила что надо сделать и к каким фамилиям обратиться у нас. У нас единицы нормальных детских неврологов. Единицы!!!

1
Автор поста оценил этот комментарий

Хах , жена брата тоже поначалу гнала на невролога, который говорил, что права часть тела племянницы отстает в развитии и неправильно ходит и правой рукой мало работает, а потом уломали на МРТ и бац опухоль мозга уже крупных размеров.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну, врач же не после 3 минут приёма сделала такие выводы? В любом случае, лучше перепроверить у другого специалиста, а лучше у нескольких, если диагноз серьезный.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вывод о необходимости проверки головы за один прием, потому что никаких других причин не было выявлено. Сначала заметила бабушка, затем показали терапевту, затем показали неврологу.

5
Автор поста оценил этот комментарий

И нас невролог очень напугала. По результатам узи сказала нужно в морозовскую клинику, специализирующуюся на серьёзных проблемах. А перед этим ещё узист «вам срочно к неврологу надо». Туда ещё с направлением попробуй запишись, аж через месяц, а ты уже здесь и сейчас в стрессе.

В общем пришли, врач посмотрел снимки, результаты, анализы, спросил «а зачем вас направили?», мы объяснили как нам сказали. Как он их ругал, это вообще.

Говорит, что такие врачи, поликлинниковые, «в поле» с реальными диагнозами не работали никогда, только направляют и пугают, практической работы считай ноль, вот и занимаются херней.

50
Автор поста оценил этот комментарий
В ваших словах и правда прослеживается понимание ситуации. Спасибо, наверно за такими советами и написала пост.
Если возможно, могли бы поделиться контактами толковых врачей? Гастроэнтеролога и невролога. На счет живота, это вы верно подметили. Думаем, у него тоже проблема с молочкой, но на на смесь с полным гидролизатом он еще больше реагирует плачем. Разные пробовали.
раскрыть ветку (32)
24
Автор поста оценил этот комментарий

В pubmed есть статьи по мутациям в гене INTS1 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31428919/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5466333/ которые ассоциируют с тяжёлой умственной отсталостью. Статьи последних лет и мутация редкая. Но там описаны гомозиготные мутации. У вас - две гетерозиготные мутации. Одна - смещение рамки считывания, то есть весь белок дефективный. В другой копии у вас тоже мутация, но, видимо, менее серьезная. Статьи 2017 и 2020 года и это - case report. Вероятность, что за 4 года научились лечить стремится к нулю. Совет - проверьте себя. Возможно, что каждый из вас носит одну из копий этих мутаций и вероятно, что ваши последующие дети могут быть тяжело больны. Если кто-то один из вас имеет обе эти мутации, то дело не в генетике и можно дальше бегать по врачам.

раскрыть ветку (4)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Они аутосомно-рецессивные, можно заводить детей, но шанс на такое развитие событий есть, нужно просто иметь это в виду.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за важное уточнение

1
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас как раз ждём наших с мужем результатов. Можно узнать, вы работаете в этой сфере?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, я не работаю в этой сфере, я даже не врач. Просто имею некоторое отношение к биологии и медицине. К сожалению, даже не могу посоветовать вам куда обратиться.

29
Автор поста оценил этот комментарий

там не только смесь менять, там ферменты ещё в разных дозировках. По результатам анализов, естественно.

Напишите мне на мыло (dmivp@mail.ru), я вам скину контакты. Но это по Питеру врачи.

раскрыть ветку (16)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Ой,а раз вы в СПб,то,может,поделитесь контактом хорошего невролога?мы стольких прошли,столько уже потратили…
раскрыть ветку (15)
20
Автор поста оценил этот комментарий
Могу ещё я от себя поделиться - нас вытащила Корень Людмила Ивановна, работала в клинике Она на Фонтанке. Её нашли тоже по рекомендации. Кажется, у неё чуйка на патологии, даже самые хитрые.
раскрыть ветку (8)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Поддержу по поводу Людмилы Ивановны!
Старшего сына поликлиничные неврологи направляли только по психиатрии. Ребёнок первый, я зеленая. К Корень пошли по рекомендации. Оказалось СДВГ, врач ещё смеялась, что все как по учебнику у него. Рекомендации, как добиться, что бы слышал, все разжевала + обошлись без фармы (но это в нашем случае). Сейчас сыну 13 лет, адекватный парень, все прекрасно.
Но она больше по аутизму, насколько я знаю.
раскрыть ветку (7)
26
Автор поста оценил этот комментарий

фарма, кстати огонь.

Ее бояться не надо.

Там прям прогресс переть начинает, аж слезу умиления смахиваешь.

И часто родители отказываются от фармы и просирают тот относительно небольшой промежуток времени, когда фарма в связке с занятиями архимощно помогает.

раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Нужно очень доверять врачу. Моему старшему прописывали какой-то сильнейший препарат, когда ему от роду было 10 дней (в связи с неправильным предлежанием и КС был направлен к неврологу сразу после выписки из рд). Я почитала аннотацию и побоялась давать. Там реально было как для "овощей". Не видела оснований.
Врачу сказала, что давала, и он сразу увидел в ребёнке изменения к лучшему.
Я больше в том центре не была. Но ребёнку уже 22, вырос умный здоровый парень, в детстве почти не болел. Я антибиотики ему первый раз дала в 10 лет, когда он какую-то кожную дрянь подхватил на татами. До этого не было необходимости.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

да, такое тоже бывает)

тут ключевое - хороший невролог.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Указала, что в нашем случае. Врач Самара сказала, что вьетнамские флэшбэки сына пройдут, будет в слегка вмебном состоянии, соответственно и в развитии притормаживвть будет. По большей части корректировали родительское поведение с ним.
1
Автор поста оценил этот комментарий

недавно у моего родственника у сына диагностировали сдвг, с виду - обычный десятилетка, никаких симптомов, описанных для клинических случаев (на ютубе загуглил). подозреваю некомпетентность ставившего диагноз врача. подскажите, как действовать? контакты хороших специалистов по этой теме в Мск

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Контактов в Мск, к сожалению, не знали. У всех же по разному проявляется. Главный симптом, по мимо того, что дофамин не видишь, сконцентрироваться не можешь. И живёшь немного в своём мире и тебе там очень даже интересно. У меня тоже сдвг, но я спокойнее была, чем сын. И он совершенно не избалован, воспитан, но в некоторых моментах в социальной сфере стопора не было у него. Потом понимаешь, что люди из-за некоторых выкрутасов сторонятся, начинаешь копировать поведение большинства.
самое главное - найти хорошего невролога.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

это анализы надо сдать? как недостаток дофамина диагростировать? по неврологу прям в точку. одно мнение уже есть (который без анализов по американской методике вопросов ответов выдал сходу диагноз), надо бы теперь у хорошего невролога провериться. там самое смешное вопросы такие, что вообще каждому можно сдвг ставить

1
Автор поста оценил этот комментарий

пишите в почту)

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошо)
раскрыть ветку (4)
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Ольга Владимировна супер! Хотела как раз про невролога написать) ушли из поликлиники, но продолжаем ездить на Петроградку к ней, уже платно.

Про крики из-за живота - у нас как раз было. Сын все время орал, реально практически не спал. Педиатр (заведующая поликлиники) сказала, что конечно пропишет лактобактеиин и т.д., но пока не установится пищеварительная система, будут вопли. Может продлиться до 6 месяцев. Анализы само собой сдавали. С нашей удачливастью практически до 6 месяцев и было.

Из-за сложных родов наблюдаемся у невролога. Во время ээг сын начал засыпать, сразу показались изменения. Отправили на ээг во сне. Там выяснилась эпиактивность, но никаких противосудорожных препаратов сразу так, к счастью, и не назначают. Во время температуры надо внимательнее контролить состояние, могут быть судороги, также запретили ноотропы (особенно любимый всеми кортексин), ну и раз в год повторять ээг во сне.

Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Всегда пожалуйста)

45
Автор поста оценил этот комментарий

вы бы не впадали в типичную ловушку психики, когда человек слышит только то, что хочет...

раскрыть ветку (1)
29
Автор поста оценил этот комментарий
Но проверить не мешает же? Потому что "это генетика" без конкретного диагноза даже после огромного количества обследований звучит тоже как "мы не нашли,что с вами, но и искать особо не планируем" .
10
Автор поста оценил этот комментарий
Ищите. Как я ниже написала, без конкретного диагноза списывают на генетику тогда, когда понятия не имеют, что искать. Сколько участвовала в сборах для детей, в том числе с генетическими отклонениями, и опытный генетик всегда по симптомам +/- примерный набор возможных вариантов и тестов назначал. Даже, если речь о редчайших болезнях шла. Да что говорить, даже спонтанные мутации выявляли. А тут вы столько прошли и диагноза нет? Похоже, вас где-то обманывают .
1
Автор поста оценил этот комментарий

На гидролизат сразу плач/отказ или именно после еды, спустя время, начинаются крики?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спустя время. И стул меняется.
Автор поста оценил этот комментарий
У нас ребёнок с аллергией на бкм, яйца, свежие яблоки, сельдерей и т.п.. Какие смеси пробовали? Грудью параллельно не кормите? Если да, то жену тоже надо садить на диету - всё, что попадает в организм будет и в молоке. Прикорма пока нет?
ещё комментарии
5
Автор поста оценил этот комментарий
Блин, про молоко тоже подумал. Дочь как резанная орала. Правда с развитием все гуд. Просто молоко не усваивается и все.
3
Автор поста оценил этот комментарий

я так горжусь вашей женой(абсолютно незнакомым мне человеком:)

ну и вы тоже молодец конечно.

44
Автор поста оценил этот комментарий
А если бы бабушки с дедушками сказали 'ой, мы не любим внуков, не рожайте', вы бы не родили?
Меня, еесли честно, поражают некоторые пары, которые в расчёты дальнейшей жизни сразу закладывают бабушек. Да с этой бабушкой в любой момент что нибудь случиться может, да и вообще с чего вы взяли, что кто-то обязан с вашим чадом сидеть целыми днями, пока вы, например, ипотеку выплачиваете, чтобы потом втогоро родить?
Я не про вас конкретно, у меня в окружении такие есть. 'Ой тяжело, ой тебе, бездетному, не понять'. Да у тебя же, говорю, то дед, то бабка дома постоянно с ребёнком. А есть куча семей, у которых такой роскоши вообще нет. Они же как-то живут.
раскрыть ветку (8)
44
Автор поста оценил этот комментарий

пожал плечами)

когда что-то затеваешь, всегда прикидываешь разные расклады.

И когда тебе говорят - да мы поможем если что, ты говоришь ок и заносишь это в актив.

Потом жизнь поворачивпется жопой, актив не актив, ты говоришь ок и вычёркиваешь.

Но некоторый промежуток времени тяжеловато, т. к. то, на что ты закладывался в прогнозах оказалось не рабочим.

Претензий нет, старичкам тоже отдохнуть хочется, я понимаю.

раскрыть ветку (6)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Поэтому я вас и спросил - вы бы не рожали, зная, что помощи от бабушек не будет? Просто у вас это как претензия выглядит в комментарии. Поверили, мол, бабке, родили, а она слилась.
Не нужно ни на кого рассчитывать, как по мне. Рождение ребёнка нужно прогнозировать опираясь только на себя и свои силы. Тогда любая помощь извне будет приятным бонусом, а отсутствие её - ожидаемым и продуманым фактором.
раскрыть ветку (5)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Но если близкий человек что-то обещает и не делает, это повод на него обидеться.
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Нет. Это повод сделать выводы для дальнейшей жизни. Обида неконструктивна и ничего вам не даёт, кроме негатива и разрушения.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

обиды нет, я вполне понимаю, что пожилые люди, в непррстые времена растили меня и в целом, имеют право отдохнуть. Заслужили. Ну хлестанулись сгоряча, переоценили свои силы

15
Автор поста оценил этот комментарий
Ну тут как бы не берешь в активные помощники, но обидненько. Просто неприятно что говорят одно, а делают другое
11
Автор поста оценил этот комментарий

да вы, видать и не читали мой ответ. Или не поняли.

В любом случае - не важно уже)

3
Автор поста оценил этот комментарий

(пожал плечами)

9
Автор поста оценил этот комментарий
Мне вот интересно, а Вы, прежде чем писать, увидели, что в случае с ТС у них целый список диагностированных ломаных генов и коммент, что при таком вот раскладе ФИЗИОЛОГИЧЕСКИ этот ребенок примерно равно кабачок? Вы нахрена сравниваете неусваемость лактозы и тяжелые генетические пороки и советуете не бросать попытки сделать то, что при таких вводных не даст нихрена?
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

список появился сильно позже.

Upd там не просто так.

Спасибо, что не ударили, ага

2
Автор поста оценил этот комментарий

У нас было 8 месяцев такого ада, пока не сообразили, что аллергия на молочку и яйца. Плюс два-три месяца, пока разобрались с диетой, подобрали смесь, и ещё год на то, чтобы прибить воспаление, отрастить микрофлору и начать как-то спать. Выходит, нам просто сказочно повезло...

2
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. У нас тоже ребенок не спал нормально и все время орал. Тоже оказывается живот был. Смеси не подходили.
раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий
Как решили проблему?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Специальные смеси безлактозные. Мой сидел на фрисо пеп ас. Прописывал аллерголог после осмотра ребенка.
Автор поста оценил этот комментарий

да тут историй уже, на книгу набралось.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Мда уж. Жалко таких.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Если напишите пост, многие скажут спасибо

раскрыть ветку (1)
20
Автор поста оценил этот комментарий

А многие хуйню напишут. Столько постов было полезных, а ебаные мамашки под ними писали это вот вам просто повезло, а у меня ребёнок особенный. Тьфу сука. Вот у ТС ребёнок особенный, у комментатора особенный, а у вас нормальный ребёнок но вы сука ебанутые сами его дрочите

1
Автор поста оценил этот комментарий
А фарма это кортексин и пирацетам?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

честно скажу, не в ккрсе. Я называю мозголомной брагой.

Жена в курсе названий

2
Автор поста оценил этот комментарий

Про живот полностью согласна! Могу добавить, что у сестры были многочисленные попытки выносить ребенка, не знали про генетическую аномалию, несовместимую с жизнью. и про генетику она за это время успела много узнать. Последняя беременность- исследовали все гены на этапе беременности и нашли порядочно. И рожать боялась. Проверили себя- к обоих оказался целый букет аномалий. В итоге прекрасная девочка, которая первые месяцы тоже орала нон стоп. оказалось, что не переваривает любое молоко. Даже материнское. В итоге давали какую то жутко воняющую рыбой смесь.

Организму потребовалось время восстановиться. Но там поняли проблему достаточно рано.  Вот я пришла к выводу- взять любого, внешне здорового человека и проверить ему полностью генетику- у каждого найдется, чем похвастаться. Мы же начинаем делать анализы только тем, у кого какие то проблемы. Поломка в генах не равно внешним проявлениям. А как развиваться, когда не до развития. Даже полностью здоровый ребенок без сна тюкнется.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Добавлю. У меня ребенок плохо спал, я брала курс у сомнолога. Могу поделиться, если нужно. Они достаточно дорогостоящие сейчас.
Там говорили, что для построения сна нужно исключить боль. Если у ребенка что то болит, спать он не будет. Чтобы исключить боль, они предлагали единоразово дать обезболивающее и посмотреть на реакцию.
Ребенок, у которого хроническая нехватка сна не сможет спать из за гормона стресса. Без сна образуется еще больше гормона стресса. Получается замкнутый круг. Если к этому прибавляется боль, то не сложно представить результат.
Автор поста оценил этот комментарий
Не поделитесь контактами невролога?
раскрыть ветку (2)
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо огромное!
Автор поста оценил этот комментарий
Есть ли возможность с вами пообщаться?...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

в почту - dmivp@mail.ru

Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте.  Не могли бы Вы пожалуйста поделится контактами врачей? Ищем  гастроэнтеролога и невролога, уже потерялись в куче бездарей,не можем найти. Можно с вами как то в лично связаться?

раскрыть ветку (3)
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Успехов Вам и здоровья Вам и Вашему ребеночку!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

и вам успехов!

Автор поста оценил этот комментарий

У друга (один воспитывает ребёнка, без мамы, с самого рождения сына) очень долго ребёнок не говорил, хотя занимались с логопедом. Года в 4 вроде только заговорил, сейчас вообще не заткнуть :).

ещё комментарии
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не "неусвояемость", а "неусваиваемость".
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спорно

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Мало того, что там 'о' вместо 'а', так это ещё чёрти кто написал, и этот кто ещё и не разбирается в словообразовании. Инфинитив 'усваивать', от него и танцуем. 'Усваива' + -ю, -ем, -ешь, -ете, -ет, -ют.

То есть, к основе прибавляется всё остальное, и эта основа - неизменяемая.

А 'усвояемость' - профессиональная речевая деформация учителей биологии, в частности. Точно так же, как очень многие химики говорят 'йоны' вместо 'ионы'.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ну ок, а если Ожегов? То же черти кто?
Может, это от инфинитива совершенной формы, от "усвоить")

Иллюстрация к комментарию
1
Автор поста оценил этот комментарий

принято. виноват. в дальнейшем не повторится.

Автор поста оценил этот комментарий

Пиздец

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

согласен)

Автор поста оценил этот комментарий
Юра, прости, мы всё проебали
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку